Pierwsza Stacja ETZ już otwarta

Wśród 7 tysięcy rzadkich chorób znajdują się lizosomalne choroby spichrzeniowe, takie jak choroba Gauchera, Fabry’ego czy choroba Pompego. Są to jedne z nielicznych chorób genetycznych, które można skutecznie leczyć. Kroplówka z enzymem podawana raz na dwa tygodnie sprawia, że organizm osoby chorej odzyskuje zdolności metaboliczne. Dostarczane do organizmu enzymy rozkładają gromadzące się w ciele człowieka produkty metabolizmu i hamują rozwój zagrażającej życiu choroby. 
Pacjenci korzystający z enzymatycznych terapii zastępczych w szpitalu pojawiają się ponad 20 razy 
w roku. Leczenie przyjmować będą do końca życia. 

„Każda dawka leku oznacza kilka a nawet kilkanaście godzin w szpitalnej sali, pokoju zabiegowym, stacji dializ - tam, gdzie akurat jest miejsce. Leczenie w warunkach domowych nie jest w Polsce możliwe, chcemy więc dać pacjentom jak najwięcej komfortu w szpitalu tworząc miejsce, które będzie wygodne i przyjazne” – tłumaczy Mirosław Zieliński prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan – organizator programu.

„Pierwszy pacjent z chorobą Pompego został zdiagnozowany w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w 2006 roku. Od 2008 roku rozpoczęliśmy leczenie pierwszych pacjentów z Chorobą Pompego. Obecnie pod naszą opieką znajduje się ponad 10 pacjentów m.in. z choroba Pompego, Gauchera i hiperhomocysteinemią. Początki były trudne, ponieważ system opieki i leczenia dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi budowaliśmy w Klinice Neurologii od podstaw. Przeszliśmy długą drogę. Na jej początku pacjenci przyjmowali leczenie w salach chorych, pracowni EEG lub na korytarzu, dziś zyskali przestrzeń stworzoną z myślą o nich. Jestem przekonany, że Stacja ETZ będzie służyła obecnym, a także przyszłym pacjentom” – mówi prof. dr hab. Rafał Rola z Instytutu Psychiatrii i Neurologii.  
Ze Stacji ETZ korzystać będą wszyscy pacjenci,  przyjmujący leczenie w formie wlewów podawanych za pomocą kroplówki lub pompy infuzyjnej. Wśród nich są np. osoby korzystające z chemioterapii. 
„Stacja ETZ to kolorowa, energetyczna i wygodna przestrzeń. Wyposażona w komfortowe fotele, otwartą biblioteczkę i wiele innych udogodnień dla pacjentów” – dodaje Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum Orphan.

Stworzone w ramach programu pokoje będą spełniały także funkcję edukacyjną i społeczną. Specjalne infografiki dostarczą wiadomości o chorobach rzadkich. W stacji znajdzie się także miejsce służące wymianie informacji: kontakty do pacjentów, fundacji oraz stowarzyszeń, a także przydatne strony internetowe. 

„Wierzę że przygotowane Stacje nie tylko poprawią komfort leczenia, ale także staną się miejscem spotkań z rzadkimi chorobami. Już dziś w planach jest otwarcie kolejnych Stacji ETZ w wybranych szpitalach na terenie całego kraju. To jest mały krok w kierunku tworzenia sieci centrów referencyjnych, których powstawanie zakładał projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Nie mogąc się doczekać realizacji tego planu, staramy się we własnym zakresie realizować samodzielnie jego elementy. Te najprostsze i najszybsze ale bardzo ważne dla pacjentów. Szkoda czasu – bezczynność nie jest twórcza” – zaznacza Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum Orphan. 
Więcej informacji na www.facebook.com/DzienChorobRzadkich.