Razem przeciwko mukowiscydozie Światowy Dzień Mukowiscydozy 2014

Razem możemy więcej!

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną, która atakuje głównie układ oddechowy i pokarmowy.1 W Polsce wciąż panuje niski poziom świadomości na jej temat. Brak wiedzy wpływa na obniżenie jakości życia wielu chorych oraz ich rodzin. A przecież tak niewiele potrzeba, aby to zmieć. Brak wiedzy na temat mukowiscydozy sprawia, że często spotykamy się z przykrymi sytuacjami dotyczącymi życia codziennego. Moja praca, jako mamy mukolinka, polega zatem nie tylko na właściwym dbaniu o córkę, ale także na ciągłej rozmowie z jej otoczeniem w szkole i poza nią. Im ludzie lepiej zrozumieją codzienność osoby z mukowiscydozą i upewnią się, że choroba w żaden sposób nie jest dla nich niebezpieczna, tym moja córka będzie miała łatwiejszy start w przyszłość – mówi Aleksandra, mama chorej Asi. 

Ten jeden dzień w roku

Światowy Dzień Mukowiscydozy jest okazją do przełamania stereotypów związanych z chorobą. Tego dnia oprócz podnoszenia świadomości społecznej w zakresie choroby, mukolinki, czyli osoby chore pokazują, że ze schorzeniem można żyć aktywnie. Potrzebna jest tylko chęć i silna wola. Od lat jestem fanem piłki nożnej. Uwielbiam nie tylko oglądać mecze, ale i samemu strzelać gole. Wiem, że pasja ta jest dla mnie również bardzo pożyteczna. Aktywność fizyczna pomaga bowiem utrzymać ciało w odpowiedniej formie i powstrzymuje rozwój choroby. Między innymi z tego względu ciągle poszukuje nowych form aktywności – opowiada Kuba. 

Takie osoby jak Kuba 7 września o godz. 12:00 spotkają się z mieszkańcami stolicy pod Kolumną Zygmunta, aby opowiedzieć im o swojej chorobie i pokazać, że pomimo niej umieją cieszyć się każdym dniem i spełniać swoje pasje. Dołączą do nich organizatorzy projektu Mukolife, przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą oraz Fundacji MATIO. W ramach wydarzenia rozdawane będą balony, ulotki mukolife oraz broszki w kształcie róż – symbol osób chorych na mukowiscydozę. 

Tego samego dnia Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą organizuje rajd rowerowy na trasie Szczawnica – Czerwony Klasztor na Słowacji malowniczą ścieżką rowerową wzdłuż przełomu Dunajca. W czasie rajdu specjaliści zajmujący się leczeniem i rehabilitacją mukowiscydozy będą uczyli chorych jak bezpiecznie uprawiać sport i jak unikać zakażeń układu oddechowego, a na najmłodszych uczestników czekać będą gry, zabawy i konkursy.

Dzień później, 8 września, przedstawiciele Fundacji MATIO oraz goście spotkają się na kładce Bernatka w Krakowie, aby zawiesić na niej symboliczną kłódkę. Tym gestem chcą podkreślić fakt codziennej łączności z chorymi. Następnie zebrani zostaną zaproszeni do siedziby Fundacji MATIO, gdzie odbędzie się spotkanie edukacyjne dotyczące mukowiscydozy. 

Dołącz do nas!

Czekamy na Ciebie 7 września 2014 r. od godz. 12.00 na Starym Mieście pod Kolumną Zygmunta w Warszawie. Chorych na mukowiscydozę i ich rodziny spotkacie również na ścieżce rowerowej ze Szczawnicy do  Czerwonego Klasztoru na Słowacji. Początek rajdu w niedzielę 7 września 2014 r. o godz. 10.00 na parkingu pod kolejką na Palenicę. 8 września 2014 r. zapraszamy o godz. 13:30 do Krakowa na kładkę Bernatki a następnie do siedziby Fundacji MATIO, przy ul. Celnej 6.